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Interview 34 - 神経難病看護

生命の尊厳を最大の使命と考え、
『ここに入院してよかった』と思ってもらえる
看護を提供する。

患者さんの思いを見つけ出す『観察力』と『気づき』が重要。

　「どんなに意思疎通が難しくても患者さんには聞こえているし、見えていることを忘れずに声かけをしています」と語る三元友香里さんは、日本難病看護学会認定の『難病看護師』である。難病看護師とは、難病看護に関する幅広い知識と療養生活支援技術を有していると認められた者を言い、三元さんは平成25年に一期生として学会から認定された。勤務している狭山神経内科病院に入院している患者さんは、筋萎縮性側索硬化症ALSという神経難病を抱えた方が大半で、療養が長期化するため24時間体制での人工呼吸器の使用が必要になる。と同時に進行性の運動障害を来すことが多く、重症な合併症も併発しやすいため、同院のような専門施設での長期療養・医療管理ができる病院を求めて、遠くから難病患者さんとそのご家族が入院を希望されて来る。「急性期病院では入院期間に制限があり、ご家族はすぐに次の転院先を探さなければならないのですが、ここは長期療養していただける環境にあるので安心してください」という気持ちで迎えていると三元さん。神経難病の患者さんとご家族には無くてはならない病院である。また、自分で思うように動くことが難しい患者さんにとって、枕の位置や腕の角度が数ミリ単位で違うことが大きな影響を及ぼすという。三元さんがいつも心がけているのは、「自分がこうされたら、家族がこうされたら……という視点を持つこと」だと言う。神経難病看護には、自分で意思を伝えることが困難な患者さんのちょっとした変化を見つけ出す『観察力』が特に重要だとも語ってくれた。そのために日頃からコミュニケーションを深め、変化に『気づく力』を養っている三元さんだった。

透明の文字盤を通じて一つ一つの文字が
文章として繋がった時の感激は忘れられない。

　三元さんは、病気の進行によりコミュニケーションが難しくなっている患者さんとは、透明文字盤や目の合図（瞬目）で意思疎通を図っているという。透明文字盤には、すべての『あいうえお』と『ありがとう』『腕伸ばして』などの短文が数種類、透明のアクリル板に印字されており、患者さんの目の前にかざしながら語りかけて会話する。患者さんは看護師の問いかけに対して、『瞬目』でパチリと返事をしてくれるか、1字ずつ文字を追って思いを伝えてくる。その目で追った一字一字が文章として繋がった時には、両者とも感激するという。また時には「患者さんの中には、TLS（Totally Locked-in Stateの略）の状態、言い換えると閉じ込め症候群の一歩手前の方もいらっしゃって、言葉を表出できないというもどかしい状態になられる患者さんもいらっしゃいます。でもベッドサイドへ行くと、微かに動く目だけで私たち看護師を追ってこられて、こちらは何か視線を感じる時があるんです」と三元さん。そんな時には『何かある？』と問いかけ、透明文字盤を使って思いを読み取るとともに、不快になってそうな箇所を一通り点検して、心電図も確認。患者さんに関する過去の情報と今出ている現象を組み合わせて、推察を繰り返す。痛みなどはモニターの数値の上下によって確認することもあるという。このように変化に気づき根拠を探し、医師への報告をすることで早め早めの発見が可能となる。患者さんの近くに居て優しいだけでは看護という仕事は務まらない。そして患者さんの思いに耳を傾ける看護によって、信頼関係もより一層深まっていく。
　最後に『私、あんまり優しくないんですよね、けっこう厳しいです、多分』と笑う三元さんだが、患者さんにとって甘い言葉や態度で接することが看護師としての優しさではなく、一見優しくはないかもしれない言葉の中に、本当にその人のことを思う優しさがあり、患者さんが抱えている問題を解決する看護師としての姿勢が伺える。誰からも信頼を寄せられる三元さんの本当の優しさに触れた気がした。

三元 友香里さん

2000年11月入職
4階（神経内科）病棟勤務

三元さんは、「人のために何かしたい」という思いを抱いて、事務職から看護職へと転職した。看護師になって間もない頃、先輩看護師のとったケアが忘れられないという。ある重症患者さんが亡くなる直前に、その先輩看護師は自分の夜勤の仮眠時間を割いて、「よく昔『かゆい、かゆい』って言ってたよね」と患者さんの洗髪を始めたのだ。三元さんは、患者さんのために最期まで尽くす先輩の姿がとても心に残っている。自分も患者さんの最期にきちんと向き合う看護師でいようと決めた出来事だった。

患者さんの情報を看護師はじめリハビリ等のスタッフで共有し、個別性を大切にしたケアを立案する。

9：00

申し送り

9：30

患者ラウンド、観察、検温、口腔ケア、食間水注入、B.B、処置

11：30

経管栄養注入

12：30

休憩

13：30

排泄ケア、オムツ交換、体位変換

14：30

患者ラウンド、観察

15：00

カンファレンス、食間水注入

15：30

体位変換

17：00

申し送り